Málþing á tíu ára afmæli Sjónarhóls
Anna Lilja Gunnarsdóttir, ráðuneytisstjóri - ávarp fyrir hönd félags- og húsnæðisráðherra
Góðir málþingsgestir - vinir og velunnarar Sjónarhóls – til hamingju með daginn og árin tíu sem liðin eru frá því að Sjónarhóll tók til starfa. Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra, sendir sínar bestu kveðjur til ykkar allra, en hún gat því miður ekki verið hér í dag eins og hún hefði þó svo gjarna viljað. Ég mæli hér fyrir munn hennar.
Ég held að það velkist enginn í vafa um hvað stofnun Sjónarhóls var mikið gæfuspor á sínum tíma og mikil bót fyrir fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. Sjónarhóll hefur frá upphafi snúist um að veita faglega og óháða ráðgjöf fyrir aðstandendur barna sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða – og þörfin var svo sannarlega fyrir hendi.
Sjónarhóll er í senn þekkingartorg og þekkingarmiðlun þar sem fjölskyldur geta á einum stað sótt margvíslegar upplýsingar sem annars gæti verið þrautin þyngri að nálgast, fyrir þá sem ekki þekkja heilbrigðis- og félagslega kerfið í þaula og vita um úrræði og þjónustu sem víða er veitt og af mörgum aðilum.
Öll þjónusta sem varðar fólk, heilsu þess og velferð, er í eðli sínu flókin. Eftir því sem einstaklingar glíma við fjölþættari veikindi eða fötlun, eftir því eykst jafnan þjónustuþörfin og þörfin fyrir samþætta þjónustu af ýmsum toga. Þetta snýst svo ekki einungis um þjónustu við þann sem er veikur – því við erfiðar aðstæður þarf líka að huga að fjölskyldu viðkomandi. Þetta er sérstaklega mikilvægt þegar börn eiga í hlut og augljóst að fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna þurfa margvíslegan stuðning, ráðgjöf og leiðsögn ef vel á að vera.
Það er löng hefð fyrir því að skilja á milli heilbrigðiskerfisins og félagslega kerfisins og fyrir því eru ýmsar ástæður og rök. Hér á landi kemur þessi aðskilnaður skýrt fram í stjórnkerfinu, þar sem sveitarfélögin annast félagslega þjónustu en heilbrigðisþjónusta er á hendi ríkisins. Hvað sem stjórnskipulagi þessara málaflokka líður er hægt að fullyrða að skilningur fólks á mikilvægi heildstæðrar og samþættrar heilbrigðis- og félagslegrar þjónustu er allur annar og meiri en áður. Það er öllum orðið ljóst að þessi tvö kerfi verða að vinna náið saman svo unnt sé að veita fólki heildstæða þjónustu í samræmi við einstaklingsbundnar þarfir. Þetta á alltaf við – en alveg sérstaklega þegar í hlut eiga langveik og fötluð börn og fjölskyldur þeirra, líkt og á við um þann hóp sem Sjónarhóll helgar krafta sína.
Einstaklingsmiðuð, heildstæð og samfelld þjónusta má segja að séu orð dagsins – og feli í sér hugmyndafræði og áherslur síðustu ára. Það er óhætt að segja að margar brýr hafi verið byggðar sem tengja saman ýmsa mikilvæga þætti heilbrigðis- og félagslegrar þjónustu. Svona breytingar gerast hins vegar ekki á augabragði og leiða ekki sjálfkrafa af skipulagsbreytingum sem hafa þetta að markmiði. Samþætting þjónustunnar snýst um þróun sem tekur tíma, um breytta starfshætti, um breytta vinnustaðamenningu, um breyttar áherslur í fræðslu og kennslu fagfólks og almennt séð snýst þetta ekki hvað síst um breytingar á viðhorfum.
Félagasamtök eins og þau sem standa að Sjónarhóli, félög sjúklinga, aðstandendafélög og sambærileg hagsmunasamtök hafa í gegnum tíðina átt mikilvægan þátt í því að stuðla að breytingum og úrbótum í þjónustukerfunum þar sem þeirra er þörf. Smám saman hefur skapast skilningur á því hve mikilvægt er að hlustað sé á raddir notenda þegar fjallað er um velferðarþjónustu, breytingar og úrbætur. Þetta hefur ekki alltaf þótt sjálfsagt – en nú eru flestir sammála um hve miklu þetta skiptir.
Þessi félög beita sér að sjálfsögðu gagnvart stjórnmálamönnum, koma ábendingum á framfæri um sitthvað sem betur má fara og veita mikilvægt aðhald. Auðvitað er hugmyndum, ábendingum eða kvörtunum ekki alltaf jafn vel tekið – og leiða ekki alltaf til þeirra breytinga sem óskað er eftir. Það er auðvitað ekki við því að búast – en það sem mestu skiptir er að þessi félög hafa vægi í samfélaginu og á þau er hlustað.
Aukin áhersla á einstaklingsmiðaða þjónustu, samvinnu milli kerfa og samþættingu þjónustunnar, þverfaglegt samstarf og samráð við notendur – allt þetta kallar á skýra sýn og markvissa stefnumótun. Frá síðastliðnu hausti hefur verið að störfum verkefnisstjórn sem félags- og húsnæðismálaráðherra skipaði til að móta stefnu og aðgerðaáætlun í málefnum barna og barnafjölskyldna til ársins 2020. Verkefnisstjórninni til fulltingis er fjölmennur samráðshópur þar sem eiga sæti fulltrúar fjölmargra hagsmunasamtaka sem málið varðar. Þessari vinnu miðar vel og vonandi verður hægt að kynna til umsagnar drög að fjölskyldustefnu innan skamms.
Velferð fjölskyldna varðar samspil fjölmargra þátta og fjölskyldustefnan mun taka mið af því. Velferð barna verður meginstefið og meðal þess sem sérstaklega verður fjallað um er einmitt hvernig tryggja megi sem best samspil félags- og heilbrigðisþjónustu þannig að þörfum barna og fjölskyldna þeirra verði sem best mætt.
Góðir gestir.
Ég ítreka kveðjur Eyglóar Harðardóttur ráðherra til ykkar – ásamt bestu óskum um áframhaldandi gott starf í þágu barna og fjölskyldna þeirra á komandi árum.