Málþing á degi sjaldgæfra sjúkdóma

Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra ávarpaði í dag málþing félags Einstakra barna og Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins sem haldið var í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma.

--------------------------------------------

Ágætu málþingsgestir,

Það er mér mikill heiður að vera með ykkur hér í dag á alþjóðadegi sjaldgæfra sjúkdóma. Áherslum dagsins er beint daglegu líf sjúklinga, fjölskyldna og umönnunaraðila sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómi. Flókið eðli sjaldgæfra sjúkdóma tengt takmörkuðu aðgengi að meðferð og þjónustu gerir það að verkum að fjölskyldan er frumuppspretta samstöðu, stuðnings og umönnunar.

Þema dagsins að lifa með sjaldgæfan sjúkdóm leggur áherslu á að lofa framlag foreldra, systkina, afa og ömmu, maka, frænka og frænda og vinum sem finna fyrir og lifa dag eftir dag, hönd í hönd (day by day, hand in hand) með einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma.  

Til að til að tryggja þessa vegferð í gegnum lífið þar alla jafna sérstakt hugarfar sem byggir m.a. á skilningi á nútíð og trú á framtíðina þrátt fyrir að verkefnin virðist vera óyfirstíganleg.

Á þessum degi sjaldgæfra sjúkdóma þá erum við einnig leidd í sannleika um mikilvægi þess að börn, einstaklingar og fjölskyldur þeirra fái þann stuðning frá opinberum aðilum sem er nauðsynlegur til þess geta tekist á við þessi verkefni.

Staða þeirra sem eru með sjaldgæfar sjúkdóma og fatlanir á Íslandi hefur ekki verið auðveld. Aðstæður okkar og smæð þjóðarinnar valda því m.a. að við erum ekki alltaf í þeirri stöðu að geta sótt í nánasta umhverfi okkar þá þekkingu og færni sem við þurfum á að halda. Einnig þarf að viðhalda þekkingu og færni til þess að geta tekist á við verkefnin og þá stöðu þekkja fámennar þjóðir eins og Íslendingar.

Á hverju ári eru greindir sjaldgæfir sjúkdóma þar sem til staðar er þekking og færni til þess að veita þá þjónustu sem getur stuðlað að lækningu.  

Hins vegar háttar því einnig þannig að á Íslandi er árlegagreindur nokkur fjöldi einstaklinga þar sem ekki er til staðar þekking eða vitneskja um hverjar séu þarfir viðkomandi og hvaða möguleikar eru til staðar hvað varðar úrræði.

Þó sjúkdómar sem eiga sameiginlegt að vera sjaldgæfir þá kallar hver og einn þeirra á greiningu, meðferð, endurhæfingu og eftirfylgd sem gerir kröfu um mjög sérhæfða og sérstæða þjónustu.

Umræðan um sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir er mjög ung í opinberri umræðu hér á landi. Það eru t.d. ekki nema tvö til þrjú ár síðan umræðan komst á kortið innan stjórnsýslunnar. Áður voru einstaka læknar og heilbrigðisstarfsmenn að fjalla um stöðu ákveðinna einstaklinga sem þurftu sérhæfða heilbrigðisþjónustu og leituðu sér oft lækninga erlendis í því skyni. Önnur umgjörð hvort sem um var að ræða sérhæfðan stuðning á heilbrigðis- eða félagssviði eða stefnumótandi vinnu var ófullkomin.

Á þessu hefur orðið nokkur breyting þar sem velferðarráðuneytið hefur nú með markvissum hætti komið að málefnum þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og sumir kalla nú „sjaldgæfa borgara“ til þess m.a. að leggja ríkari áherslu á almenn borgaraleg réttindi þessa hóps til jafns við aðra.  

Skilgreining á hugtakinu „sjaldgæfur sjúkdómur“ hefur oft verið á reiki en almennt er talað um fjölda, oftast nær medfædda, erfðarfræðilega flókna og alvarlega sjúkdóma eða ástand sem kallar á sérstaka þekkingu og færni þar sem þörf er fyrir mjög sérhæfða, sérsniðna og samþætta þjónustu.

Ráðuneytið hóf á árinu 2011 þátttöku í samráði Evrópuþjóða um málefni sjaldgæfra borgara. Á þeim vettvangi hefur ráðuneytið í samvinnu við Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins átt áheyrnarfulltrúa og fengið aðgang að þeirri þekkingu og reynslu sem Evrópusambandið býr yfir á þessu sviði. Það hefur reyndar verið áhugavert að fylgjast með því hversu mikla áherslu Evrópuþjóðir leggja á það að sinna þörfum þessa hóps og að forgangsraða verkefnum sem snerta hann. 

Þessu til viðbótar hefur ráðuneytið og Greiningar og ráðgjafarstöðin  tekið þátt í samstarfi á vegum Norrænu ráðherranefndarinnar um efnið og stóð m.a. fyrir nokkrum árum fyrir viðamikilli, stórri ráðstefnu um sjaldgæfa sjúkdóma.

Þessi reynsla ásamt góðum stuðning foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma hefur síðan verið hvatning til þess fyrir okkur til að vega og meta það hvernig þessum málum sé best fyrirkomið á Íslandi.

Ég vil þó fyrst nefna að málefni hópsins og stefnumótun honum tengd koma í raun inn á starfssvið tveggja ráðuneyta, þ.e. velferðarráðuneytisins, sem þá fellur undir félagsmál annars vegar og heilbrigðismál hins vegar og einnig mennta- og menningarmálaráðuneytið.

Að mínu mati er nauðsynlegt að móta skilgreind stefnumið og gera heildstæða áætlun um hvernig þörfum þessa hóps verður best mætt.  Ég verð þó að nefna ég ber fyrst og fremst ábyrgð á þeim stefnumálum sem lúta að almennri og sértækri félagsþjónustu þannig að hugmyndir mínar miðast eðli málsins samkvæmt við það svið þó svo að verkefnið sé samþætt og ljóst sé að þau svið sem að framan eru nefnd þurfa að vinna saman svo árangur náist.

Ég get þó ekki látið hjá líða að nefna að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum hvað viðkemur sjaldgæfum sjúkdómum. Til dæmis hefur verið bent á að greining getur tekið mörg ár og tekur því oft mjög á barnið og fjölskylduna.  Upplýsingar um verklag þurfa liggja fyrir þegar fyrsta skimun hefur átt sér stað þannig að allir sem lagt geta málum lið komi með rétta þjónustu á réttum tíma í ferlinu. Grundvallarviðmið og mælikvarðar verða að vera þekkt og samþykkt á öllum stigum þjónustunnar og mikilvægt er að í boði sé menntun og gæðastarf sem styður við góða framkvæmd.

En hvernig er þá staðan innan félagsþjónstunnar?

Félagsþjónustan stendur einnig frammi fyrir áskorunum sem finna þarf lausnir á. Einnig þarf þurfa að liggja fyrir greinargóðar upplýsingar um það hvernig hægt sé að nálgast þau úrræði sem talin eru nauðsynleg.

Jafnframt þarf að tryggja að þverfaglegt samstarf þvert á stofnanir  og leggja áherslu á að þjónustan sé samfelld. Mikilvægt er að þeir sem fjalla um þessi mál innan félagsþjónustunnar hafi aðgang að vitneskju og geti fengið ráðgjöf um sjaldgæfa sjúkdóma og hvað sé einkennandi fyrir þá og  hvaða áhrif þeir geta haft á getu eða virkni einstaklinga í samfélaginu. Gera þarf sérstakt átak á þessu svið þannig að starfsfólk sveitarfélaga geti sótt sér menntun og verið enn betur að sér til að  bregðast við einkennum og eðli sjaldgæfra sjúkdóma og þekki hvernig helstu áherslur innan heilbrigðisþjónustunnar geta nýst notendunum.

Við þurfum einnig að leggja ríkari áherslu á öryggi og samfellu í samvinnu milli fjölskyldna með sjaldgæfa sjúkdóma við ráðgjafa innan félagsþjónustunnar. Í því sambandi má benda á mikilvægi þess að að einn ráðgjafi eða stuðningsaðili haldi utan um samskipti fjölskyldu við þjónustuaðila innan heilbrigðis-, félags-, og skólakerfis.

Það er einnig mikilvægt að tryggja að þegar börn flytjast á milli skólastiga að  tryggt sé að yfirfærsla þekkingar og reynslu frá einum þjónustuaðila til annars eigi sér stað þannig að þjónustuferillinn verði eins tryggur og öruggur og mögulegt er.

Staða systkina barna með sjaldgæfa sjúkdóma er stundum erfið og því þarf að leggja áherslu á að þau fái þau tækifæri til að vaxa og dafna þrátt fyrir það álag sem fjölskyldan lifir við.

Sjálfsefling og vitundarefling þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og aðstandenda er líka mikilvæg. Tilgangur þeirrar vinnu er að auka getu fjölskyldunnar til þess að takast á við þær aðstæður sem hún er í, til sjálfstæðis og getu til sjálfshjálpar þannig að fjölskyldan geti búið við heilbrigði og lífsgæði.

Þekkingarmiðlun til fjölskyldna er mikilvægur þáttur í endurhæfingu þar sem hinir fjölmörgu þjónustuaðilar koma með samræmdum hætti þekkingu og upplýsingum á framfæri.

Hugmyndir sem liggja að baki nýsköpun og tækni þurfa einnig að vera aðgengilegar fyrir þennan hóp. Hér er ég ekki einungis að tala um hefðbundin hjálpartæki heldur hugmyndir sem gætu snert allt skipulag þjónustunnar þar sem hún verður sniðin að þörfum notandans.Verklag þar sem nýjar aðferðar eru notaðir til að koma þekkingu á framfæri og fjölþættar nútíma tæknilausnir hvort sem þær snúa að beinu aðgengi að húsnæði, leiðsagnartækni og miðlun þekkingar til að auka færni svo eitthvað sé nefnt.

Ég mun á næstu vikum kynna stefnu mína í þessum efnum.  

Loks vil ég nefna mikilvægi hagsmunasamtaka eins og ykkar sem að mínu mati þurfa að hafa skýrt hlutverk þegar verið er að fjalla um þjónustu við börn og fullorðna. Það er mikilvægt fyrir hverja fjölskyldu að geta átt samleið með hagsmunasamtökum og þar með eiga möguleika að finna til samkenndar, geta miðlað af reynslu sinni og þekkingu og haft þannig áhrif á það hvernig lífsaðstæður barna og fullorðinna eru mótaðar í hinu stóra samhengi.

Það er mín skoðun að hagsmunasamtök eins og ykkar eigi að taka þátt í mótun áherslna er varða sérstaklega stöðu hópsins, og fái þannig til dæmis tækifæri til að taka þátt í mótun lagafrumvarpa og taki þátt í starf nefnda og vinnuhópa sem þar sem málefni hópsins eru til umfjöllunar.

Framlag ykkar í reynslumiðlun og við notendarannsóknir skiptir máli því þannig fá stjórnvöld efnivið til þess að vinna ábyrga stefnumótun sem er líkleg til þess að koma til móts við notendur. Ljóst er að halda þarf vel utan um skráningu upplýsinga og rannsóknir og gefa þarf hagsmunaaðilum og aðilum innan stjórnsýslunnar tækifæri til þess skoða góðar fyrirmyndir innanlands og erlendis sem læra má af.

Góðir málþingsgestir,

Ég geri ráð fyrir því að þau atriði sem ég hef hér nefnt muni verða hluti af framkvæmdaáætlun fyrir þennan hóp sem vonandi mun líta dagsins ljós innan tíðar.

Á Alþingi er nú til umfjöllunar lagafrumvarp um sérhæfða þjónustumiðstöð á sviði félags- og heilbrigðisþjónustu þar sem gert er ráð fyrir því að Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins, Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda sjónskerta og daufblinda auk Tölvumiðstöðvar fatlaðra verði settar undir eitt þak.

Miðstöðin mun veita ráðgjöf, annast greiningar, meðferð, hæfingu og endurhæfingu. Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar upplýsingum og þekkingu og stuðlar að nýsköpun og þróun tækni á sínu starfssviði. Þá skal hún veita einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæfar fatlanir, sem undir sérsvið miðstöðvarinnar heyra, sérhæfða og viðeigandi aðstoð. Loks skal hún sinna rannsóknum og fræðastarfi, m.a. í samstarfi við háskólastofnanir og stofnanir ríkis og sveitarfélaga.

Hér er því komin miðstöð sem ég ætla að geti mótað áætlun um þá þætti sem ég hef fyrr nefnt.

Einstök börn hafa fengið tækifæri til þess að gera athugasemdir við frumvarpið og óskir ykkar um hlutdeild í þessu stóra verkefni hafa verið teknar til greina með því að marka þjónustu við börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir skýra stöðu á nýrri stofnun. Mér er þó jafnframt ljóst að stór hluti hópsins mun áfram fá viðeigandi þjónustu innan heilbrigðiskerfisins og eftir atvikum innan félagsþjónustunnar.

Takk fyrir.