Vorráðstefna Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar: Fötluð börn verða fullorðin: Hvað bíður þeirra?

Ávarp Eyglóar Harðardóttur, félags- og húsnæðismálaráðherra
7. maí 2015

Komið þið sælir góðir gestir.

Það er ánægjulegt að sjá ykkur svo mörg saman komin á vorráðstefnu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Ráðstefnunnar sem lærðir og leikir líta orðið á sem mikilvægan fastan lið í tilverunni, enda hefur hún verið árviss viðburður frá því að stofnunin tók til starfa árið 1986.

Ráðstefna eins og þessi hefur tvímælalaust mikið gildi, ekki einungis vegna fróðleiks og fagmennsku sem hér er ríkulegt framboð af og fólk fær að kynnast í fyrirlestrum og málstofum, heldur einnig vegna þess að hér hittist fólk sem brennur fyrir sama málefninu, þ.e. að bæta líf og aðstæður fatlaðra barna og búa þau sem best undir framtíðina.

Það má raunar segja að framtíðin leiki stórt hlutverk hér í dag. Framtíð fatlaðra barna ræðst að mörgu leyti af faglegri þróun og þróun sérfræðiþekkingar í þeirra þágu en einnig þróun samfélagsins í víðu samhengi. Í því samhengi eru margir þættir sem skipta máli. Mikilægasta þeirra tel ég vera staðgóða almenna þekkingu og jákvæð viðhorf til fjölbreytileikans  sem byggist á þeirri staðreynd að við erum ekki öll eins – en erum engu að síður öll mikilvæg og merkilegir einstaklingar sem eigum að njóta virðingar og mannhelgi.

Miklar framfarir hafa orðið í málefnum fatlaðs fólks á liðnum árum og áratugum, hvort sem litið er til þjónustu, aukinnar þekkingar á sviði greininga og meðferðar, eða samfélagslegra viðhorfa þar sem ég myndi orða það svo að fjöll hafi verið flutt.  

Breytingar taka tíma og breytingar geta verið erfiðar þeim sem að þeim koma meðan þær ganga í gegn. Gleymum samt ekki því að breytingar eru drifkraftur þróunar og því er mikilvægt að óttast þær ekki um of, því þá gerist fátt og breytist lítið í rétta átt – en breytingar til betra samfélags hlýtur jú alltaf að vera markmiðið með störfum okkar.

Góðir gestir.

Það vita það eflaust flestir hér að um langt skeið hefur verið unnið að sameiningu Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar, Heyrnar og talmeinastöðvarinnar og Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Allt eru þetta stofnanir sem byggja á mikilvægri og mjög sérhæfðri þekkingu og veita ráðgjöf og þjónustu sem skiptir þá sem þurfa hennar með geysilega miklu máli. Undirbúningur að fyrirhugaðri sameining hefur byggst á því fyrst og fremst að þannig megi skapa margvísleg samlegðaráhrif, jafnt fagleg og fjárhagsleg sem fyrst og síðast muni koma þeim til góða sem á þjónustunni þurfa að halda. Þrátt fyrir góða og vandaða undirbúningsvinnu bendir nú flest til þess að ekki verði af umræddri sameiningu og þá verðum við auðvitað að aðlaga okkur að því.

Það er þannig að allar stofnanir hins opinbera hafa undanfarin ár mátt sæta verulegu aðhaldi í rekstri og svo er enn. Það er því alveg ljóst að ef við náum ekki samlegðaráhrifum með sameiningu stofnana þurfum við að finna einhverjar aðrar leiðir sem tryggja góða nýtingu fjármuna þannig að sem stærstur hluti rekstrarfjárins nýtist í þágu þjónustuþeganna. Mögulega gæti ein leið falist í tillögu sem Ríkisendurskoðun hefur lagt fram, þ.e. um sameiningu stofnana undir einu þaki með sameiginlegri stoðþjónustu, þótt ekki væri um algjöra sameiningu að ræða. Þetta þurfum við allt að skoða og ræða með opnum huga á næstunni.

Ég vil að við skoðum frekar hvernig við getum sinnt landsbyggðinni betur með stofnun landshlutateyma og aukið þar með samvinnu og samþættingu í héraði. Ég er jafnframt þeirrar skoðunar að það sé einnig mikilvægt að við römmum inn helstu áhersluatriði í samstarfi þessara stofnanna þannig að við getum haldið sérkennum þeirra en jafnframt nýtt okkur þau tækifæri sem felast í auknu samstarfi. Við vitum líka að þrjár þeirra stofnana sem hér um ræðir þurfa betri húsakost. Það er því mikilvægt að við náum sátt um hvernig við getum fundið leiðir til þess.

Eins og ég sagði áðan þá hafa þvílíkar breytingar átt sér stað í málefnum fatlaðra á liðnum árum að í sumum efnum má segja að fjöll hafi verið flutt. Ákvörðun um að innleiða sáttmála sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðs fólks hefur sett sinn sterka svip á þróunina og áhersla á mannréttindi fatlaðs fólks, barna sem fullorðinna hefur fengið miklu ríkara vægi en áður. Réttur fólks til að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum er orðin þungamiðja í þróun allrar þjónustu og þess vegna höfum við verið að afstofnanavæða þjónustuna og færa hana til einstaklinganna sem þurfa hennar með. Ég tel að við þurfum samt að ganga lengra í þessum efnum og leggja áherslu á þverfagleg færanleg teymi sem gera kleift að sinna fólki í sínu rétta umhverfi, hvort sem það er inni á heimilum fólks, í skólum, á vinnustöðum eða hvar annars staðar. Þorri allrar þjónustu við fatlað fólk er nú hjá sveitarfélögunum. Þannig hefur það verið um skeið í kjölfar umfangsmikillar skipulagsbreytingar sem ráðist var í vegna þess að það er almennt viðurkennd skoðun að þetta sé og eigi að vera nærþjónusta. – Færum því sérfræðiþjónustuna nær einstaklingunum líka í eins miklum mæli og mögulegt er. Þannig þjónum við fólki best.

Í formála að ráðstefnubæklingnum sem dreift hefur verið hér er að finna setningu þar sem segir orðrétt að: „Í vor fögnum við því að Greiningarstöðin mun áfram starfa í óbreyttri mynd.“ Ég hnaut aðeins um þessi orð, því mér finnst það í sjálfu sér ekkert sérstakt fagnaðarefni að eitthvað skuli ekki breytast.  Sjálf trúi ég því að breytingar séu oftar en ekki til góðs ef vel er að þeim staðið. – Og auðvitað starfar Greiningar- og ráðgjafarstöðin ekki áfram í óbreyttri mynd frá einu ári til annars. Starfsemi hennar tekur breytingum, þar verða úrbætur og þar verður þróun. Þannig hefur það alltaf verið og verður áfram. Og það er einmitt svo gott, því þannig tekst okkur að gera það sem er gott í dag enn betra á morgun.

Auðvitað mun starf Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar sem fyrr miðast að því að efla lífsgæði og bæta framtíð fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra. Það er auðvitað það sem öllu máli skiptir og um það fjallar ráðstefnan hér í dag – þar sem meðal annars verður horft frá fortíð til framtíðar.

Góðir gestir.

Vorráðstefna Greiningarstöðvarinnar sem nú er að hefjast verður án efa fróðleg, áhugaverð og skemmtileg eins og ævinlega. Framundan er spennandi dagskrá með málstofum þar sem allir ættu að geta fundið eitthvað á sínu áhugasviði. Ég óska ykkur öllum lærdómsríkra daga og góðs gengis í störfum ykkar í framtíðinni. Með þeim orðum segi ég ráðstefnuna setta.