Stuðningsmiðstöðin Nótt og dagur opnuð í dag

Alhliða stuðningsmiðstöð fyrir börn með alvarlega og sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra hefur tekið til starfa við Austurströnd 3 á Seltjarnarnesi. Sjálfseignarstofnunin Nótt og dagur mun annast reksturinn en miðstöðin er stofnuð fyrir fé sem fjölmargir landsmenn lögðu til í söfnunarátakinu Á allra vörum fyrr í haust.

Áætlað er að hér á landi séu um 50 börn með alvarlega og sjaldgæfa sjúkdóma sem þurfa umönnun allan sólarhringinn og mjög sérhæfða og margþætta heilbrigðisþjónustu og þjónustu félagslega kerfisins. Verkefni stuðningsmiðstöðvarinnar munu einkum felast í því að veita foreldrum og aðstandendum barnanna stuðning við umönnun og hjúkrun þeirra og upplýsingar og ráðgjöf um margvíslega þjónustu sem stendur til boða og hvar hana er að fá. 

Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra og Elín Hirzt, einn forsvarsmanna sjálfseignarstofnunarinnar Nótt og dagur, undirrituðu yfirlýsingu við opnun stuðningsmiðstöðvarinnar í dag þar sem lýst er vilja til þess að ríkið taki við rekstrinum að fjórum árum liðnum, með því skilyrði að fram hafi farið mat á gagnsemi stuðningsmiðstöðvarinnar og að starf hennar styðji við þjónustu hins opinbera við umræddan hóp barna svo og að tilskyldu samþykki Alþingis. Óháðir sérfræðingar verði fengnir til að meta starfsemina og verður við matið leitað álits notenda, foreldra og barna, sérfræðinga stofnana ríkis og sveitarfélaga svo og hagsmunasamtaka. Matið skal liggja fyrir eigi síðar en 1. júní 2016.