Alþjóðlegur dagur um sjaldgæfa sjúkdóma

Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra, ávarpaði í dag málþing félagsins Einstakra barna og Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins sem haldið var í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma. Víða um heim er haldið árlega upp á daginn þann 28. febrúar og er hann tileinkaður umræðum og vitundarvakningu um málefni þeirra milljóna einstaklinga sem haldnir eru sjaldgæfum sjúkdómum sem og aðstandenda þeirra.

Vitundarvakningunni er ætlað að ná til almennings og þeirra sem sem taka ákvarðanir er snerta stöðu fólks með sjaldgæfa sjúkdóma. Jafnframt er þátttöku annarra hópa fagnað, svo sem sjúklinga og fulltrúa þeirra, opinberra aðila, stjórnmálamanna, fulltrúa lyfjafyrirtækja, rannsakenda, heilbrigðisstarfsfólks og fleiri sem láta sig málefnið varða.

Í ávarpi sínu gerði Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra, grein fyrir því að nú er til umfjöllunar á Alþingi lagafrumvarp um sérhæfða þjónustumiðstöð á sviði félags- og heilbrigðisþjónustu. Þar er gert er ráð fyrir að Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda sjónskerta og daufblinda einstaklinga og Tölvumiðstöð fatlaðra verði settar undir eitt þak. Mun miðstöð þessi veita ráðgjöf, annast greiningar, meðferð, hæfingu og endurhæfingu. Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar upplýsingum og þekkingu og stuðlar að nýsköpun og þróun tækni starfssviðinu. Þá skal hún veita einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæfa fötlun sérhæfða og viðeigandi aðstoð. Einnig skal hún sinna rannsóknum og fræðastarfi, meðal annars í samstarfi við háskólastofnanir og stofnanir ríkis og sveitarfélaga.

Velferðarráðuneytið hvetur til þess á degi sjaldgæfra sjúkdóma að samfélagið, hvort sem um er að ræða opinbera aðila, einkaaðila eða aðra íbúa þessa lands, gefi stöðu þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma gaum.

Velferðarráðuneytið bendir á hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins þar sem starfa sérfræðingar sem þekkja til mála á þessu sviði. Jafnframt er athygli vakin á starfi félagsins Einstök börn, en hjá félaginu má fá upplýsingar um starf þess.