Lífsýnasöfn

LífsýnasöfnSamkvæmt lögum um lífsýnasöfn er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi ráðherra.

Markmiðið með lögum um lífsýnasöfn er að heimila söfnun, vörslu, meðferð og nýtingu lífsýna úr mönnum með þeim hætti að persónuvernd sé trygg, gætt sé hagsmuna lífsýnisgjafa og nýting lífsýnanna þjóni vísindalegum og læknisfræðilegum tilgangi og stuðli að almannaheill. Aldrei skal setja hagsmuni vísinda og samfélags ofar hagsmunum lífsýnisgjafa. Óheimilt er að mismuna lífsýnisgjafa á grundvelli upplýsinga sem fengnar eru úr lífsýni hans.

  1. Ábyrgðarmaður lífsýnasafns ber ábyrgð á því að viðhaft sé innra eftirlit og að öryggismat sé framkvæmt reglulega.
  2. Persónuvernd hefur eftirlit með öryggi persónuupplýsinga í lífsýnasöfnum.
  3. Vísindasiðanefnd hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna vísindasýna. Embætti landlæknis hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna þjónustusýna.
  4. Landlækni er skylt að kynna ítarlega fyrir almenningi ákvæði laga þessara um lífsýnasöfn, sérstaklega ákvæðið um ætlað samþykki lífsýnisgjafa vegna þjónusturannsóknar, sem og rétt einstaklinga. Vakin er athygli á að fólk á rétt á að fara fram á að lífsýni úr því, sem hafa verið tekin vegna þjónusturannsókna, séu ekki nýtt til vísindarannsókna síðar eða varðveitt í lifsýnasafni í því skyni.
Til baka Senda grein