Vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins - Fötlun og samfélag

Góðir gestir.

Vornámskeið Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins er nú haldið í 23. sinn. Fötlun og samfélag er yfirskrift námskeiðsins að þessu sinni og dagskráin að venju fjölbreytt og efnisrík.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins gegnir afar veigamiklu hlutverki í okkar samfélagi og hefur löngum sannað gildi sitt. Kjarninn í starfi hennar er að efla lífsgæði og þar með bæta framtíð barna og unglinga með þroskaraskanir og önnur frávik í taugaþroska sem leitt getur til fötlunar, oft varanlegrar, fái börn ekki rétta greiningu, ráðgjöf, fræðslu og meðferð þegar þroskafrávika verður vart. Þar skiptir hver dagur máli og langir biðlistar eftir greiningu eru því blettur á samfélagi okkar, því hvert líf er dýrmætt og á rétt á því að þjóðfélagið hlúi að því með viðeigandi meðferð og þjálfun til að hver einstaklingur megi dafna eins og kostur er þrátt fyrir þroskafrávik eða fötlun.

Til þess að það megi takast eru störf Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar einnig mikilvæg í að veita stuðning við fjölskyldur fatlaðra barna og að veita þeim fagstéttum og öðrum sem að þessum málum vinna ráðgjöf og þjálfun, meðferð og kennslu. Þá skipa fræðsla um þroskafrávik og fatlanir og rannsóknir á þessu sviði veigamikinn þátt í starfseminni.

Þjónusta við börn gerir alveg sérstakar kröfur til þeirra sem sinna henni. Þegar um er að ræða þjónustu við fólk sem glímir við fötlun af einhverju tagi og hefur því sérstakar þarfir, að ég tali ekki um þegar börn eiga í hlut, verður að gera enn ríkari kröfur en ella til þeirra sem veita þjónustuna. Þjónustan verður að byggjast á sérhæfðri þekkingu, fagmennsku og ríkri virðingu fyrir mannhelgi og almennum mannréttindum, jafnt barnanna sjálfra, foreldra þeirra og annarra náinna aðstandenda sem í hlut eiga.

Eðli og inntak velferðarþjónustu byggist alltaf á hugmyndafræði og ríkjandi viðhorfum samtímans. Í málefnum fatlaðra hafa viðhorf trúlega breyst hraðar en í nokkrum öðrum málaflokki á liðnum árum. Við höfum náð að losa um hörð tök forræðishyggjunnar og stofnanaþráhyggjunnar sem var allsráðandi fyrir nokkrum áratugum. Okkur hefur tekist að draga verulega úr alvarlegum fordómum í garð fatlaðra, sem lengi vel stuðluðu að ómannúðlegri aðskilnaðarstefnu þar sem fötluðum var meinuð eðlileg og sjálfsögð þátttaka í samfélaginu. Ég tel að á tiltölulega skömmum tíma hafi okkur tekist að skapa opnara, ríkara og fjölbreyttara samfélag en áður með áherslu á jafnrétti allra en ekki bara sumra.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hefur átt ríkan þátt í því að breyta viðhorfum til fatlaðra og starfshættir stofnunarinnar sjálfrar hafa eðli málsins samkvæmt tekið mið af viðhorfsbreytingunum. Eins og allir hér eflaust þekkja er stofnunin í samstarfi við fjölda annarra stofnana og fagfólks, svo sem leikskóla og grunnskóla og sérfræðiþjónustur þeirra, svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra, Sjónstöð, heilsugæslustöðvar, Heyrnar- og talmeinastöð og ýmsa sérfræðinga sem koma að greiningu og meðferð barna og ungmenna, ýmist á fyrsta, öðru eða þriðja þjónustustigi.

Frá því Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins tók fyrst til starfa hafa átt sér stað miklar framfarir og þróun á sviði greiningar, rannsókna og meðferðar á börnum og ungmennum með þroskafrávik. Ráðgjöf við foreldra hafa líka skipt sköpum um árangur barna með þroskafrávik eða alvarlega fötlun. Þátttöku foreldranna sjálfra í allri meðferð þarf að efla til muna með teymisvinnu fagaðila með aðkomu skólanna og nærumhverfisins. Þessi teymisvinna og þátttaka margra aðila sem koma að daglegu lífi barns með þroskahömlun er gífurlega dýrmæt. Og það er þennan þátt sem þarf að efla. Það þarf líka að gera Greiningarstöðinni kleift að sinna meira sérhæfðri þjónustu, en innan stöðvarinnar sameinast kraftar fagfólks úr fjölmörgum greinum með afar víðtæka sérþekkingu sem nýtist þeim börnum, ungmennum og fjölskyldum þeirra sem eru með þyngstu og erfiðustu þroskafrávikin. Síðan þarf að virkja heilsugæsluna, félagsþjónustuna í sveitarfélögum, leik- og grunnskóla, heilsugæslu og barnadeildir sjúkrahúsa um allt land til að sinna vægari þroskafrávikum og greiningum.

Greiningar- og ráðgjafarstofu á að vera gert kleift að sinna greiningu þegar vandinn er fjölþættur og krefst mikillar sérfræðiþekkingar. Greiningarstöðina á líka að byggja upp sem þekkingarmiðstöð og þekkingarveitu sem ber ábyrgð á að leiða faglegt starf á þessu sviði og miðla um allt land. Mikilvægt markmið sem ég vil skoða er að byggja upp sérhæfð greiningarteymi í öllum fjórum landshlutum, sem sæki sér stuðning og sérþekkingu til Greiningarstöðvar ríkisins.

Það er mér auðvitað sérstakt ánægjuefni að í upphafi stjórnarsamstarfs þessarar ríkisstjórnar var samþykkt aðgerðaáætlun í málefnum barna og ungmenna sem kallað hefur verið eftir meðal annars af umboðsmanni barna í áratugi en slík aðgerðaáætlun hefur verið til á hinum Norðurlöndunum í að minnsta kosti þrjá til fjóra áratugi. Í aðgerðaáætluninni um börn og ungmenni er fjallað sérstaklega um aðgerðir í þágu barna og ungmenna með geðraskanir og þroskafrávik og aðgerðir í þágu langveikra barna. Einnig er þar fjallað um aðgerðir í þágu barna og ungmenna með hegðunarerfiðleika og í vímuefnavanda.

Ekki síður er ég afar ánægð með að fyrsta verkefnið í kjölfar þessarar aðgerðaáætlunar var að ganga í það að fækka verulega á biðlistum Greiningarstöðvarinnar og Barna- og unglingageðdeildarinnar.

Við það verk naut ég og mitt starfsfólk í ráðuneytinu frábærrar aðstoðar forstöðumanns og starfsfólks Greiningarstöðvarinnar sem ég vil hér og nú þakka fyrir og það er ánægjuefni að ég heyri ekki annað en að þessi áætlun sé á tíma og gangi eftir. En á þessu er önnur hlið sem ég hef áhyggjur af og þið þekkið mæta vel. Eftir því sem fleiri börn og ungmenni eru greind með þroskafrávik eða geðraskanir þurfum við fleiri úrræði í skólakerfinu og þjónustukerfi okkar í félagslega kerfinu og nú þegar fleiri börn eru greind kemur þessi skortur á meðferð og úrræðum æ betur í ljós. Af þessu hef ég áhyggjur og það er eitt af okkar stóru málum sem nýja velferðarsviðið okkar í félags- og tryggingamálaráðuneytinu er að glíma við að mæta.

Vandamálið þar eins og þið kannski þekkið er að að þessum úrræðum þurfa að koma bæði mörg ráðuneyti, félags- og tryggingamálaráðuneytið, menntamálaráðuneytið, heilbrigðisráðuneytið og síðast en ekki síst sveitarfélögin. Sumar aðgerðir sem grípa þarf til eru á gráu svæði og stundum togast þær á milli, ýmist innbyrðis milli ráðuneyta eða milli ríkis og sveitarfélaga, hver á að framkvæma hlutina og hver á að borga fyrir meðferð og úrræði. Og á meðan líða börnin og foreldrar þeirra, og reyndar fagfólkið líka sem horfir upp á brýna þörf en getur ekkert gert þar sem kostnaðurinn er orðinn bitbein á milli þessara aðila.

Þetta er óþolandi ástand sem við í félags- og tryggingamálaráðuneytinu erum staðráðin í að bæta úr. Ég nefni sem dæmi að ég hef undir höndum mjög góða skýrslu um þjónustuþörf fyrir langveik börn unnin undir forystu Ingibjargar Georgsdóttur, barnalæknis á Greiningarstöð ríkisins, vönduð og fín skýrsla með tillögum um úrlausnir. En þegar við rýnum í lausnirnar þá rekumst við á veggi vegna þess að fjárhagsleg ábyrgð og undir hvaða verksvið málið fellur er óljós og tefur fyrir lausn mála.

Sama gildir um vandaða skýrslu sem ég hef nýlega fengið í hendur um ýmsar aðgerðir fyrir þann ört stækkandi hóp sem eru börn með ADHD eða ofvirkni og hegðunarraskanir. Það er hópur sem verður að fara að fá meiri athygli stjórnvalda, því þar skiptir máli eins og svo oft áður að fá greiningu og meðferðar- og teymisvinnu hjá fagaðila og skóla en mikið vantar á nauðsynleg úrræði. Og margt er hægt að gera fyrir ADHD-hópinn sem kostar ekki mikla peninga, það þarf bara að framkvæma, láta verkin tala eins og svo oft áður.

Þessar tvær skýrslur varðandi þjónustuþörf fyrir langveiku börnin og ADHD-hópinn erum við að vinna með núna, skilgreina ábyrgð ráðuneytanna og sveitarfélaganna og reyna að koma málum þessara hópa í fastar skorður og út úr deilum um kostnaðarskiptingu sem svo harkalega bitnar á þeim sem síst skyldi, börnunum sem þurfa hjálp og aðstoð og foreldrum þeirra.

Okkar bíða því brýn verkefni á þessu sviði þó vissulega hafi þokast í rétta átt á því tæpa ári sem ríkisstjórnin hefur starfað, ekki síst í málefnum barna.

Eitt af mínum fyrstu verkum var til dæmis að setja í gang endurskoðun á lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna og voru breytingar á þeim samþykktar á Alþingi í desember síðastliðnum. Með þessu voru sniðnir af annmarkar á eldri lögum sem höfðu meðal annars útilokað hóp foreldra langveikra barna frá greiðslum. Úr þessu var bætt og sömuleiðis voru fjárhæðir hækkaðar til muna.

Annað verkefni sem ég setti í forgang var að gera framkvæmdaáætlun í barnaverndarmálum til næstu sveitarstjórnarkosninga eins og áskilið er í lögum um barnavernd frá árinu 2002. Framkvæmdaáætlunin er til umfjöllunar á Alþingi og verður væntanlega afgreidd sem tillaga þingsins á næstu dögum. Þar er fjallað um fjölmörg verkefni á sviði barnaverndarmála sem ég mun leggja allt kapp á að hrinda í framkvæmd.

Þá hefur Barnaverndarstofa á þessu ári fengið 50 milljónir króna til að hrinda í framkvæmd langþráðu verkefni um svokallaða fjölþátta meðferð, MST, sem veitt er barni og foreldrum þess í nánasta umhverfi þess í stað stofnanaþjónustu eins og tíðkast hefur. Þarna erum við feta okkur inn í nýja tíma í barnaverndarmálum og bind ég miklar vonir við þróun þessa verkefnis og annarra sambærilegra á næstu árum.

Á næstunni mun ný reglugerð um búsetu fatlaðra líta dagsins ljós. Þar verður kveðið á um nýjungar sem ætlað er að bæta verklag, auka samráð þeirra sem veita þjónustuna og sömuleiðis samráð þeirra við notendur þjónustunnar. Þar verður einnig að finna skýrari ákvæði um alla fjármálaumsýslu fólks í búsetu fyrir fatlaða.

Í mörg ár hefur það verið baráttumál hagsmunasamtaka fatlaðra og fagfélaga að betur sé hugað að réttindum fatlaðra. Tveir starfshópar í ráðuneytinu vinna nú að þessu. Annars þeirra fjallar um réttindagæslu fatlaðra og hinn vinnur að fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun. Störf þessara hópa ganga vel og von er á stöðuskýrslu varðandi samning Sameinuðu þjóðanna á næstu vikum.

Góðir gestir.

Ég get ekki látið undir höfuð leggjast að nefna fyrirhugaðan flutning málefna fatlaðra til sveitarfélaganna. Þetta er mál sem hefur tekið mun lengri tíma en að var stefnt af ýmsum ástæðum. Nú er ég þess hins vegar fullviss að ríki og sveitarfélög séu að ná saman og verkefnaflutningurinn verði að veruleika innan fárra ára. Ég treysti sveitarfélögunum vel til að sinna þessum málaflokki og er sannfærð um að í þeirra höndum muni skapast margvísleg tækifæri til nýsköpunar í þjónustu við fatlaða. Það er æskilegt að auka fjölbreytni þjónustunnar og ég tel að það verði auðveldara en nú þegar hún verður veitt í meiri nánd við íbúana en verið hefur hingað til.

Eftir sem áður verður þörf fyrir sérhæfða stofnun eins og Greiningar- og ráðgjafarstöð sem starfar á landsvísu en hún mun án efa gegna stóru hlutverki þegar kemur að flutningi málaflokksins til sveitarfélaganna.

Góðir gestir.

Framundan er fjölbreytt dagskrá og öruggt að það verður hreyft við ýmsum málum sem við eigum ekki endilega svör við, heldur kveikja spurningar og vekja okkur til umhugsunar. Þetta verður eflaust raunin þegar rætt verður um menntakerfið og skóla án aðgreiningar. Ég veit að skoðanir um þetta efni eru skiptar þótt almennt sé eining um að draga sem mest úr aðgreiningu. Spurningin er sú hve langt á að ganga og hvað þjónar best hagsmunum barnanna.

Eins og ég sagði áðan byggist eðli og inntak þjónustu, ekki síst velferðarþjónustu, alltaf á hugmyndafræði og ríkjandi viðhorfum samtímans. Það sem við teljum rétt og skynsamlegt í dag kann að þykja fráleitt eftir nokkur ár. Við þurfum alltaf að hafa þetta hugfast, vera reiðubúin að taka gagnrýni með opnum huga og fær um að endurskoða viðhorf okkar og gjörðir. Öðruvísi miðar okkur ekki áfram.

Góðir gestir.

Það eru spennandi námskeiðsdagar framundan. Megi þeir verða lærdómsríkir, ánægjulegir og gagnlegir fyrir okkur öll.