Málþing heilaheilla: rjúfum einangrun einstaklingsins

Ávarp fyrir hönd heilbrigðisráðherra
Anna Lilja Gunnarsdóttir, ráðuneytisstjóri í velferðarráðuneytinu

Góðir gestir.

Það er mér heiður og ánægja að segja nokkur orð hér í dag og hitta ykkur sem hér eruð saman komin. Heilbrigðisráðherra, Kristján Þór Júlíusson, átti ekki kost á því að vera með ykkur eins og hann hefði svo gjarna viljað. Því stend ég hér – og flyt ykkur áður en lengra er haldið góðar kveðjur ráðherra.

Félagið Heilaheill með því nafni er ekki gamalt – en ég hjó eftir því þegar ég fór að skoða sögu þess að forveri þess, sem hét Félag heilablófallsskaðaðra var stofnað fyrir tuttugu árum, árið 1994. Að baki er því saga sem er svo sannarlega áhugaverð – ekki síst fyrir þau störf sem unnin hafa verið í þágu þeirra fjölmörgu Íslendinga sem orðið hafa fyrir þeirri reynslu að fá heilablóðfall með þeim erfiðu afleiðingum sem jafnan fylgja.

Mig langar að grípa niður í grein eftir Helga Seljan sem tók þátt í því að stofna félagið með þeim Eyjólfi K. Sigurjónssyni og Hjalta Ragnarssyni sem hann kynntist á Reykjalundi. Helgi segir í greininni: „Það var ekki volið né vílið í þeim félögum, heldur beittur baráttuandi og fullvissa þess að félagsskapur af þessu tagi gæti haft verulega jákvæð áhrif, gæti beitt sér fyrir fræðslu um áföllin, möguleikana eftir það svo sem þið segið í dag: Þetta er ekki búið. Ekki sízt töldu þeir að félagið yrði vettvangur sameiginlegrar reynslu fólks, vekjandi samkennd og aukinn skilning, en máske umfram allt að vera málsvari út á við, vekja samfélagið til vitundar um vandann og úrlausnir sem allra beztar.

Þessi orð lýsa í hnotskurn störfum og verkefnum Heilaheilla, bæði sem vettvangur fólks til að deila sameiginlegri reynslu – en einnig sem fræðandi og vekjandi félag. Grasrótarstarf af þessu tagi er ómetanlegt, því mikið af vinnunni og verkefnunum verður ekki sinnt og er ekki hægt að sinna öðruvísi en af sjálfsprottnum samtökum fólks sem brennur fyrir málefninu og hefur persónulega reynslu af því sem fjallað er um.

Ætla má að hér á landi séu yfir fjögur þúsund einstaklingar á lífi sem fengið hafa slag. Þetta er nálgun sem byggist á því að tölur frá Bandaríkjunum eru heimfærðar upp á íslenskt samfélag og þarf því að taka með fyrirvara. Tíðni heilablóðfalla er mjög háð aldri eins og rannsóknir Hjartaverndar hafa sýnt, en niðurstöðurnar benda til þess að árleg tíðni um fimmtíu ára aldur sé um þrír af hverjum þúsund en tólf af þúsundi við áttræðisaldurinn. Meðalaldur þeirra sem fá heilablóðfall hér á landi er tæplega 70 ár og meirihluti sjúklinga er yfir 65 ára aldri.

Tiltölulega nýleg bandarísk rannsókn sýnir að tíðni heilablóðfalla fer vaxandi meðal ungs fólks. Rannsóknin náði til tveggja ríkja og sýndi að heilablóðfall hjá fólki undir 55 ára aldri hafði nær tvöfaldast frá árinu 1993 til ársins 2005. Þótt við getum að sjálfsögðu ekki heimfært þessar upplýsingar upp á íslenskt samfélag er þetta engu að síður verulegt áhyggjuefni og ástæða til að skoða þetta hér. Áhættuþættir heilablóðfalls sem tengjast lífsstíl – og er því hægt að breyta eru vel þekktir. Svo sem háþrýstingur, offita, kyrrseta, reykingar, sykursýki, áfengismisnotkun svo eitthvað sé talið. Hvað reykingarnar snertir höfum við náð góðum árangri hér á landi, en offita er aftur á móti verulegt vandamál sem veldur ugg, meðal annars vegna þekktra tengsla offitu og heilablóðfalls.

Það er nærtækt að ræða um heilablóðfall þótt meginefni þessa þings sé málstol, því heilablóðfall er langalgengasta orsök þess. Ekki nærri allir sem fá heilablóðfall fá málstol - en þeir eru margir engu að síður og svo sannarlega brýnt að veita því fólki sem allra besta meðferð. Talmeinafræðingar eru lykilfólk í meðferð vegna málstols og það var því mikið gleðiefni þegar Háskóli Íslands hóf kennslu í talmeinafræði á meistarastigi fyrir fáum árum. Tveir hópar hafa þegar útskrifast og einn hópur útskrifast innan skamms. Fyrir tíð þessarar námsbrautar hér á landi gekk erfiðlega að manna stöður talmeinafræðinga, til dæmis á Grensási þar sem meðferð flestra fer fram. Þetta hefur þegar breyst mjög til hins betra og eins starfa nú talmeinafræðingar víðsvegar um landið sem skiptir auðvitað mjög miklu máli.

Meistaranám í talmeinafræði er þverfræðilegt nám og við Háskóla íslands er það skipulagt sameiginlega af Menntavísindasviði, Íslensku- og menningardeild á Hugvísindasviði og Læknadeild og Sálfræðideild á Heilbrigiðsvísindasviði. – Þessi breiða aðkoma ólíkra deilda og sviða að skipulagi námsins segir mikið um innihald þess, lýsir því hvað viðfangsefni talmeinafræðinga eru flókin – og síðast en ekki síst hvað talmein og skerðingar máls eru margþættur vandi fyrir þann sem við hann stríðir.

Tungumálið og geta okkar til tjáningar og samskipta við annað fólk er grundvallaratriði í lífi okkar og stór hluti af sjálfsmynd hvers og eins. Það er erfitt að ímynda sér hvernig það er að missa þessa getu, að hluta til eða öllu leyti eins og hendi sé veifað. Þannig gerist þetta hjá þeim sem fá málstol af völdum heilablóðfalls og trúlega er fátt skelfilegra. Hræðilegast er þetta auðvitað fyrir þann sem fyrir því verður – en þetta varðar svo fjölmarga aðra, eins og fjölskyldu og vini. Það eru margir sem þurfa stuðning og fræðslu í þessu samhengi.

Ég er ekki fróð um málstol og ólíkar birtingarmyndir þess en þekki þó muninn á fluent og nonfluent málstoli. Annars vegar þegar getan til að tala skerðist – hins vegar þegar fólk talar án örðugleika en málskilningurinn er skertur. Það er ekki hægt að segja að önnur skerðingin sé verri en hin – vandinn og erfiðleikar þeirra sem þjást af málstoli, hvernig sem það birtist, eru augljósir.

Margir þeirra sem fá málstol ná ágætum bata, en batalíkurnar eru mismunandi eftir aðstæðum. Þar skiptir máli staðsetning skaðans í heilanum, aldur fólks, hversu móttækilegt og virkt fólk er gagnvart meðferðinni og einnig hver tjáningargeta viðkomandi einstaklings var fyrir skaðann.

Það eru ótrúlega margar og flóknar hliðar á málstoli, áhrifum þess og afleiðingum í stóru og smáu. Það er því svo sannarlega þörf á umræðu og fræðslu – eins og er markmið þessa þings í dag. Þessi fræðsla þarf að ná út í samfélagið. Einhver þekking fólks á þessum flókna vanda – þótt lítil sé er betri en engin, því þekkingarskortur elur á fordómum. Við skulum líka hafa það hugfast – þótt erfitt sé að færa það í orð – að þegar sjúkdómar eru annars vegar getum við aldrei vitað hver verður næstur. Fyrir hvern þann sem fyrir verður skiptir miklu máli að hann sjálfur og sem flestir aðrir hafi einhverja vitneskju um hvað gerst hefur og afleiðingar þess.

Ég vil að lokum geta þess – sem ég hefði allt eins getað gert að meginmáli mínu – en það er mikilvægi forvarna. Þá á ég við allt sem hægt er að gera til að fækka heilablóðföllum, en eins og ég nefndi í upphafi eru margir þekktir áhættuþættir heilablóðfalla tengdir lífsstíl. Heilbrigðismál eru gríðarlega stór málaflokkur og mikilvægur. Opinber umræða um heilbrigðismál fjallar oftast mest um sjúkdóma og meðferð við þeim – en ég legg áherslu á – og við megum aldrei gleyma því að mesti árangurinn í heilbrigðismálum næst með bættri lýðheilsu.

Bestu þakkir öll sem hér eruð fyrir að gefa þessu málefni gaum. Grasrótarstarf eins og sinnt er af hálfu Heilaheilla og sambærilegra félaga er eins og ég hef áður sagt ómetanlegt. Ég óska ykkur öllum velfarnaðar.